Guérir grâce au métal lourd : une famille d'Edmonton partage son parcours avec la SLA

Après avoir perdu sa mère, Kai Sakaguchi fait face au chagrin en jouant avec son groupe de thrash heavy metal, Rising Sun.

Il a fondé le groupe en 2018, quelques mois après le décès de Susann Sakaguchi des suites de la sclérose latérale amyotrophique (SLA)..

Les failles de guitare rapides et percutantes qu’il écrit et la scène musicale metal locale l’ont aidé à renouer avec les autres.

« Après sa mort, j’ai été un peu amer pendant un moment », a déclaré Kai.

« Une fois que mon groupe a commencé, je suis devenu plus social parce que je devais l’être. »

Susann a reçu un diagnostic de SLA en 2014. Elle mourut trois ans plus tard, laissant derrière elle ses fils Kai et Kyo, ainsi que son mari, Hajime Sakaguchi, enseignant.

Kyo espère que l’histoire de sa famille aider plus de gens à comprendre la maladie.

La Société de la SLA de l’Alberta recueille des fonds depuis 1986, mais il dit que les gens lui demandent encore d’expliquer comment sa mère est morte.

« C’est un peu ennuyeux », a déclaré Kyo.

Samedi, d’autres familles marcheront autour du parc Rundle d’Edmonton habillé en violet pour recueillir des fonds pour la recherche sur la SLA. La Société de la SLA de l’Alberta organise la Marche ensemble pour la SLA chaque année en juin.

Environ 3 000 Canadiens vivent avec la SLA en tout temps. La maladie est dégénérative et affecte le mouvement musculaire.

Selon la Société canadienne de la SLA, l’espérance de vie après l’apparition des symptômes est de deux à cinq ans.

La maladie est communément connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, d’après le joueur de baseball Hall of Fame dont la carrière a été interrompue en 1939.

Hajime est un joueur et entraîneur de baseball de longue date, et a déclaré que l’héritage de Gehrig avait eu un impact sur son point de vue sur le diagnostic.

« Je savais juste qu’elle allait mourir à 100% », a-t-il déclaré. « J’ai lu l’histoire de Lou. »

La famille a déclaré que Kai, qui avait 13 ans lorsque sa mère a été diagnostiquée, assumait de nombreuses tâches de soins.

Il se souvient d’avoir brossé les dents de Susann, de lui avoir préparé ses médicaments et d’avoir traduit ses troubles de l’élocution, qu’il pouvait discerner plus rapidement que le reste de la famille.

Kyo, 9 ans au moment du diagnostic de sa mère, se souvient d’avoir rempli la sonde d’alimentation de sa mère et poussé son fauteuil roulant.

« Je me sens un peu mal pour mon frère parce qu’il a fait beaucoup de choses », a déclaré Kyo.

Malgré les défis physiques de Susann à mesure que la maladie progressait, Hajime a déclaré que la famille avait trouvé le bonheur vers la fin de sa vie.

« J’ai acheté de nouvelles alliances... J’ai vraiment apprécié l’année dernière », a-t-il déclaré.

« J’étais prêt à la laisser partir. »

Après sa mort, la maison familiale, auparavant occupée par les soignants et les infirmières, s’est sentie vide, selon Hajime.

La famille a décidé de continuer à vivre dans la maison, puis équipée d’aides à la vie adaptatives comme un télésiège et une balançoire élévatrice.

Une grande partie de l’équipement a disparu, mais des égratignures sur les murs de l’équipement et d’autres preuves de l’expérience de Susann avec la SLA sont encore éparpillées sur la propriété.

« Maintenant, je suis heureux de voir la preuve qu’elle était ici », a déclaré Hajime.

Hajime et Kyo vivent toujours dans la maison. Ce printemps, Kyo a terminé sa deuxième année de baseball universitaire pour le Collège Douglas, en Colombie-Britannique.

Le groupe de Kai, Rising Sun, sortira son premier album le 15 septembre. Le jeune homme de 23 ans travaille comme chef de sushis, mais rêve de gagner sa vie grâce à la musique.

« Je pourrais mourir à tout moment », a déclaré Kai. « Je ne veux donc pas perdre de temps à faire quelque chose que je ne veux pas faire. »

Hajime a passé des années à s’inquiéter de la santé mentale de ses enfants depuis la mort de sa femme. Mais comme son fils, il a une leçon similaire à tirer du voyage.

« Vous ne savez pas ce qui va suivre », a-t-il déclaré. « Si vous voulez [le faire], vous devez le faire maintenant. »

Brendan Coulter est journaliste à CBC Edmonton. Auparavant, il a été journaliste du bureau éphémère de Kootenay à CBC British Columbia. Il a également travaillé pour CBC Kamloops. Contactez-le à [email protected].